13 godzin temu, bajbaga napisał:Napiszę tak.
Jest bardzo duża szansa na to, że Marcelek będzie funkcjonował tak jak każde inne dziecko.
99% zależne jest od rehabilitacji i rodziców.
Ważny jest czas - tak małe dziecko z głębokim niedosłuchem potrzebuje już teraz mocnych bodźców słuchowych dla prawidłowego rozwoju.
Każdy miesiąc bez takich bodźców to "opóźnienie" około roku (w porównaniu do dzieci słyszących).
Proponuję aby Redakcja "przypięła" w widocznym miejscu apel i może to Forum obejmie patronat na Marcelkiem ?
Ja powiem tak Marcelek urodził sie 14 stycznia 2017 roku mieszkam w Piszu lekarz tutaj mówił że jest wszystko ok ciaze prowadzilismy z zona w bialymstoku (nie ufalem tutejszym lekarzom) nie wierzylismy ze jest ok czulismy ze cos jest nie tak pojechalismy do naszego lekarza w bialymstoku powiedział ze ciąża jest wysoce zagrozona zgonem zebysmy szybko jechali do warszawy tam jego kolega zrobi USG i jesli potwierdzi diagnoze to do szpitala i drugi lekarz diagnoze potwierdzil polozyl nas do szpitala po 25 minutach w szpitalu dziecko było już w inkubatorze bo zatrzymała się praca jego serca musieli szybko rozwiazac ciaze serce nie bilo ale ruszylo przed rozpoczeciem przez lekarzy reanimacji mój syn zaczął żyć i zaczela sie walka o jego życie było podejrzenie wady serca ale na szczescie obylo sie bez operacji potem żółtaczka cholestatyczna lekarze nastawiali nas na możliwy przeszczep wątroby w najbliższych latach mały sam z tego wyszedł dzisiaj wyniki prób wątrobowych ,,książkowe,,. Cieszyliśmy się bo wiadomo pierwsze dziecko wszystko zaczyna sie układać jak miał ok. 5 miesięcy zauważyliśmy brak reakcji na dzwięki na początku mówimy jest mały nie rozumie jeszcze o co chodzi. postanowiliśmy zrobić badanie ABR słuchu w czerwcu 2017. Dostaliśmy wynik emailem 4 lipca (moje urodziny) WYNIK : OBUSTRONNA GŁUCHOTA i zaczęła się batalia o lepsze jutro. Za około miesiąc będziemy mieli odpowiedz odnośnie implantacji czy zrobią małemu zabieg wszczepienia implantu wczoraj wyszliśmy ze szpitala w kajetanach z kolejnej diagnostyki. Do czasu implantacji zakupiliśmy aparaty słuchowe za 13 tys. zł ( z czego 4 tys. dofinansował NFZ) nie mając pewności ze to w ogole przyniesie jakiś efekt chcieliśmy mu stymulować narządy słuchu(Bajbaga jako protetyk pewnie rozumiesz i wiesz co bys powiedzial rodzicom którzy kupują dziecku które nie słyszy aparaty słuchowe) bo obustronna głuchota to jaki może być efekt myśleliśmy ale postanowiliśmy zainwestować pieniądze aby kiedyś nie załować ,, a może by pomogły,, po kilku miesiącach przyszła dla nas nagroda za ten stres zaczelismy obserwować pojedyncze reakcje na dzwięki co daje nam dodatkowy czas. Od momentu diagnozy jezdzimy do logopedy,surdologopedy,neurologopedy,pedagoga na muzykoterapie i rehabilitacje. Mieszkamy jak pisałem na Mazurach w Piszu miejscowość małą(brak specjalistów do wszystkich związanych ze słuchem jezdzimy prawie 60 km w jednę stronę minimum raz w tygodniu)Nie mówiąc już o innych specjalistach nie dotyczących słuchu typu kariolog czy neurolog czy lekarzu rodzinnym. Mimo że nie mamy implantu pchamy się do każdego lekarza na którego nam pozwalają finanse we własnym zakresie aby po implantacji chociaż na jedną stronę nasz synek miał łatwiej rozpocząć nauke mowy. Dlatego zwróciliśmy się z prośbą do fundacji o możliwość utworzenia subkonta i zbierania środków na leczenie naszego synka żeby umożliwić mu przed jak i po implantacji jak najwiecej możliwości do skuteczej nauki mowy,, i uczenia się słuchać i rozumieć dzwięki,,
Dlatego każdy 1% jest dla nas ważny bo umożliwi nam większe działania wiecej ćwiczeń po wszczepieniu implantu i szybszy rozwój naszego synka.
P.S Bajbaga dziękuje za wyrażoną chęć wsparcia nas informacjami w tej sytuacji na temat implantów dalszej rehabilitacji itp. Po konkretnym ustaleniu terminu zabiegu wszczepienia implantu będe miał na pewno dużo pytań. ( jeśli zablokujesz wtedy moje wiadomości będzie to wytłumaczalne. :-) ) Wydaje mi się że robie wszystko co na mój rozum jest mozliwe do zrobienia dla mojego synka.
Gdyby redakcja przypieła apel w widocznym miejscu byłbym naprawdę bardzo wdzięczny. A za pare lat mój syn na pewno też.
